EVERYTHING
За даними Kffhealthnews, Міністерство охорони здоров'я і соціального забезпечення (HHS) активно шукає доступ до деталізованої та ідентифікованої медичної інформації мільйонів американців. Мета цієї ініціативи — провести масштабне дослідження потенційного зв'язку між вакцинацією, аутизмом та іншими хронічними захворюваннями. Цей пошук даних відбувається через взаємодію з невеликими державними системами обміну інформацією, які дозволяють клінікам передавати деталізовану історію пацієнтів.
Проблеми конфіденційності та юридичні перешкоди
Ініціатива зіткнулася з критикою. Деякі лідери громадського здоров'я висловили занепокоєння щодо законності такого доступу, а також про те, що федеральне уряду може отримати можливість «зазирнути» у найдрібніші деталі медичних записів — від нотаток лікарів до історії рецептів. HHS поки не оприлюднювало жодної інформації про механізми захисту отриманих персональних даних.
- Обмеження системи: Kennedy зазначав, що існуючі системи охорони здоров'я є «поламаними», тому його команда змушена співпрацювати зі штатами для створення спільних баз даних.
- Масштаб досліджень: Він заявив, що у нього існує цілий pipeline досліджень, які будуть реалізовані протягом наступного року, використовуючи ці дані.
- Політичний контекст: Ініціатива підтримується політичними союзниками Kennedy та колишнім чиновником Texas William Archer III, який виступає за перегляд політики вакцинації у США.
Обмеження ініціативи
ХочаKennedy наполягає на необхідності цих досліджень для розуміння причин захворювань, його попередні спроби зібрати медичні записи людей з аутизмом для створення федерального реєстру хвороб були оскаржені чиновниками департаменту охорони здоров'я. Наразі HHS не оголошувало публічно про нові проєкти, появ’рязані з цим питанням. Проте політична підтримка на високому рівні та фінансування від некомерційних організацій у Nebraska підтверджують серйозність цього напрямку для його прихильників.
Таким чином, спроба використати масив медичних даних для наукових досліджень зіткнулася з фундаментальними питаннями щодо конфіденційності та регулювання в американській системі охорони здоров'я.